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Le persone come Mara non moriranno mai!

Foto Mara

L’associazione ADIPSO, con grande tristezza, comunica la grave perdita della d.ssa Mara Maccarone, presidente dell’associazione dal 1989, anno della sua nascita.

Donna speciale che ha fatto della sua malattia un impegno sociale per i pazienti, ma anche da grande stimolo per la comunità scientifica.

La sua battaglia iniziò all’inizio degli anni ’90 quando il termine ‘psoriasi’ era misconosciuto da gran parte della gente. E’ stata lei a farla riconoscere, dopo numerose battaglie, come patologia infiammatoria e cronica con un codice di esenzione 045 per alcune forme gravi.

Nel 2004 con la sua forza e tenacia, è riuscita a sedersi, dietro invito dell’AIFA, assieme a una commissione composta da alcuni membri delle società scientifiche dermatologiche e da componenti del Ministero della Salute con l’obiettivo di affrontare in modo omogeneo il trattamento farmacologico della psoriasi e di pervenire alla definizione di un programma di valutazione dell’assistenza erogata (Progetto PSOCARE).

Ha promosso e organizzato con ADIPSO tantissimi Congressi Internazionali, alla presenza di esperti mondiali provenienti da USA, Europa e addirittura dalla Cina con lo scopo di aggiornare i pazienti sulla patologia e i suoi sistemi di cura.

Queste sono solo alcune delle numerose iniziative da lei promosse dirette al paziente per far crescere la consapevolezza della malattia.

Spero che le persone prendano spunto dal suo esempio per continuare a combattere con le istituzioni per ottenere una condizione di vita più soddisfacente.

Le persone come Mara non moriranno mai!

Giornata Mondiale della Psoriasi - FARE UN GOAL ALLA PSORIASI

Il 29 ottobre p.v. si celebra, come ogni anno, la Giornata Mondiale della psoriasi e ADIPSO, com’è sua consuetudine, promuove una campagna di sensibilizzazione della psoriasi diretta ai pazienti e all’opinione pubblica per gridare a gran voce che la psoriasi non è solo un problema di pelle, ma una malattia sistemica che colpisce anche altri organi del corpo e la psiche.
Quest’anno l’Associazione vuole dedicare all’evento il titolo: Facciamo un goal alla psoriasi e realizzarlo non è affatto semplice, ma noi dell’associazione ADIPSO ci proveremo coinvolgendo gli esperti della patologia che con le loro competenze ed esperienze daranno degli assist per arrivare al goal, obiettivo dell’evento.
L’ADIPSO per l’occasione ha raccolto a 360° le domande più importanti e significative da rivolgere agli esperti sulla psoriasi.
Fare goal alla psoriasi è una sfida importante che mira anche a garantire in tutto il nostro Paese un medesimo standard di cure, annullando il divario tra nord e sud.
Fare goal può sbloccare situazioni di disagio e stress con pericolose ricadute emotive provocate dalla patologia.
In definitiva fare goal sicuramente fa bene alla salute, migliorando la qualità della vita della persona affetta da psoriasi.

Qui di seguito segnaliamo le domande più frequenti dei pazienti raccolte da ADIPSO a cui risponderanno gli esperti evidenziando le azioni più incisive da mettere in campo per arrivare al goal.

  • Quali terapie di cura e quali nuove opzioni terapeutiche si utilizzano per le forme gravi. Risponderà il Prof. Luca Bianchi, direttore della clinica dermatologica dell’Università di Tor Vergata di Roma.
  • Vengono colpiti altri organi del corpo? Risponde la Prof.ssa Elena Campione (Prof.ssa associata all’Università PTV di Roma).
  • Quali terapie topiche si utilizzano per le forme lievi? Risponde la Dott.ssa Ornella DePità (Responsabile ricerca clinica traslazione IDI-IRCCS)
  • Per quanto riguarda l’alimentazione, quali sono i cibi da preferire e quali da evitare. Risponde la Dott.ssa Giulia Marrone (Università Tor Vergata di Roma)
  • Ansia, stress e depressione si possono sconfiggere? (Psicologa-Psicoterapeuta Dott.ssa Antonella Demma)



L’associazione ADIPSO, quindi, organizzerà per l’Evento in modalità online un ‘Incontro webinar’ il giorno 29 ottobre alle ore 18 con i maggiori esperti della patologia e diretto ai pazienti.

La trasmissione andrà in onda sulla piattaforma VIP in TOUCH Psoriasi Per accedere gratuitamente alla piattaforma pazienti.psoriasi.vipintouch.it utilizza il seguente codice PSOVIP.

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Non mancate perché è un’ottima opportunità di aggiornamento

Scarica il programma dell'evento

Locandina Giornata Mondiale 2024 adipso

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