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Maratona Patto per la Salute


pattosaluteadipso1Il 10 luglio u.s. si è svolto a Roma, nella sede del Ministero della Salute, la Maratona ‘Patto per la Salute’. E’ stato un momento di ascolto e confronto con chi lavora nella sanità, un’occasione di dialogo con le associazioni rappresentative dei pazienti per migliorare insieme il S.S.N. e promuovere l’innovazione partecipata.

Hanno preso la parola oltre 90 relatori tra cui la presidente ADIPSO, Mara Maccarone. La sintesi dell’intervento viene riportata qui di seguito.

pattosaluteadipso2SINTESI INTERVENTO

La psoriasi: una patologia cronica multi-organo e strategie per migliorare la gestione assistenziale.

La psoriasi non viene più considerata una malattia della pelle ma una patologia che può colpire diversi organo, essendo di natura infiammatoria. L’obiettivo è quello di contribuire al miglioramento della tutela assistenziale per la persona affetta da psoriasi, riducendo il carico della malattia sull’individuo, sulla sua famiglia e sul contesto sociale, migliorando la qualità della vita, rendendo più efficaci la diagnosi, la cura e i servizi sanitari come gli Ospedali e le ASL, assicurando uniformità ed equità di accesso ai pazienti senza un aggravio di spesa.

Comunicazione ADIPSO

logo aifaL’ADIPSO ha il piacere di condividere con voi la partecipazione dell’Associazione presso le Istituzioni Sanitarie italiane, in particolare presso AIFA, nell’ambito dell’Open-AIFA dedicato alle Associazioni dei pazienti, e la Regione Lazio con lo scopo di avviare una seria collaborazione sui temi legati alla Salute pubblica.

Open-AIFA è un’iniziativa dell’Agenzia italiana del Farmaco che ha lo scopo di predisporre incontri con i Pazienti e le loro Associazioni per costruire un confronto diretto e trasparente sulle problematiche legate ad attività d’interesse comune. Si tratta di appuntamenti a cadenza periodica per consentire ai rappresentanti delle Associazioni di dialogare con il management dell’Agenzia.

In questo ambito l’ADIPSO Associazione non-profit è stata chiamata nel mese di marzo in sede AIFA per un incontro concordato con i rappresentanti dell’Open-AIFA, presieduti dal Direttore Generale Luca Li Bassi, al fine di avviare un dialogo costruttivo su tematiche sanitarie che riguardano le disparità tra le Regioni nell’accesso ai farmaci, la continuità terapeutica e la libertà prescrittiva del medico specialista, e per avanzare proposte concrete atte a salvaguardare la salute dei malati.

In qualità di Presidente ADIPSO, ho messo in evidenza alcune criticità legate allo switch dei farmaci biotech/biosimilari, che non sempre garantiscono la continuità terapeutica, e sull’importanza di cautelare la libertà prescrittiva del medico specialista garantendo al Paziente la condivisione del trattamento. Inoltre, anche se il problema è di natura politica, ho evidenziato i grandi problemi che i Pazienti incontrano nel Regionalismo differenziato che genera disuguaglianze nell’accesso ai farmaci violando la tutela al diritto della salute.

L’Associazione è stata inoltre convocata presso la Regione Lazio per un incontro con la Dott.ssa Lorella Lombardozzi*, il Dott. Luca Casertano** e il Dott. Antonio Addis***, con lo scopo di aprire un confronto su alcuni punti di discussione che riguardano la Salute dei Pazienti di Psoriasi e Artrite Psoriasica in trattamento nei Centri di cura regionali.

Nell’ambito della riunione sono stati messi in evidenza i punti di criticità che riguardano in particolare la difficoltà dell’accesso al farmaco per meri problemi economici, e la necessità di garantire al Paziente la continuità terapeutica, lasciando al Medico specialista l’autonomia decisionale e la possibilità di una corretta informazione al paziente.

I rappresentanti della Regione hanno preso atto delle difficoltà da noi denunciate durante il percorso terapeutico dei Pazienti e a tal proposito interverranno per colmare eventuali mancanze dopo un attento esame della situazione attuale. Inoltre, allo scopo di implementare la gestione dell’assistenza ai malati si è proposto di costituire un tavolo di confronto, coordinato dal Dott. Antonio Addis, alla presenza dell’Associazione di Pazienti che potrà offrire un contributo valido al miglioramento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale del paziente.

E’ auspicabile che tali incontri, oltre a essere propositivi, possano rappresentare un’opportunità per riordinare e rilanciare il settore della Dermatologia, ultimamente in affanno, e ricollocare il medico Dermatologo nel giusto ruolo che gli compete.

*Dott.ssa Lorella Lombardozzi, Dirigente dell’Area del Farmaco nella Regione Lazio.
**Dott. Luca Casertano, Dirigente dell’Area Ospedaliera e Risk Management della Direzione regione Salute.
***Dott. Antonio Addis, Coordinatore dell’Area sanitaria.


Giornata Mondiale della Psoriasi 2018

La Giornata Mondiale verrà celebrata il 27 e 28 ottobre 2018 in Piazza e nelle principali Cliniche dermatologiche del territorio nazionale


La qualità di vita del malato di psoriasi è difficoltosa e lo è ancora di più chi è affetto da artrite psoriasica. Dai piccoli gesti quotidiani alle relazioni sociali compromesse e agli ostacoli che il malato incontra nell’accesso alle cure: lo sanno bene i 3 milioni circa di italiani affetti da queste patologie croniche, lo sa bene l’ADIPSO che ogni anno, il 29 ottobre, promuove la ‘Giornata Mondiale della Psoriasi’ per sensibilizzare il Governo e le Regioni che gestiscono la Sanità degli italiani.
Intervenite! Questo è l’appello che i malati di psoriasi vogliono rivolgere alle istituzioni sanitarie perché non si perda altro tempo e vengano messe in atto tutte le azioni necessarie affinché nel nostro paese ci sia equità di accesso alle cure, ai farmaci innovativi e venga ripristinato il Registro, prodotto già nel 2004, per monitorare gli “outcome” delle cure utilizzate nella gestione della malattia.

Su questa premessa l’Associazione celebrerà nel migliore dei modi la ‘Giornata’ allestendo i ‘Gazebo’ nelle maggiori Piazze italiane dove verranno accolte le persone affette da psoriasi con i loro bisogni inespressi e dispensare loro informazioni utili sulla patologia, sui Centri di cura regionali di riferimento e i suoi nuovi trattamenti che ogni anno escono sul mercato.

Come l’anno precedente si apriranno numerose cliniche dermatologiche, che aderiranno all’iniziativa dell’Open Day, per effettuare ‘visite gratuite’ a coloro che ne avessero bisogno.

Il giorno dedicato alle visite è il Sabato mattina del 27 ottobre p.v. (entro le ore 13 circa) mentre nelle Piazze scenderanno i volontari dell’Associazione il sabato o la domenica successiva 28 ottobre con il calendario che sarà reso pubblico nella prossima Newsletter che riceverete e salvarlo in agenda come promemoria.

I rappresentanti dell’ADIPSO hanno già dato la propria disponibilità a collaborare per questo evento così come i medici specialisti che aderiranno offrendo ai pazienti le loro competenze.

Ribadiamo che lo scopo dell’iniziativa è quello di implementare le misure da adottare non solo al trattamento della cute, ma anche alle varie comorbidità che si possono associare alla psoriasi

Nelle NEWS in Homepage del Sito Adipso trovate gli elenchi delle PIAZZE e dei Centri di cura dove si effettueranno le visite gratuite (Open Day).

L’associazione ADIPSO per questo importante evento invita tutte le persone affette da psoriasi a recarsi nelle Piazze preposte o nelle cliniche dermatologiche aderenti all’iniziativa per ricevere tutte le informazioni utili alla conoscenza e a migliorare la gestione della patologia.

Vi aspettiamo numerosi.
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