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World Psoriasis Day - Giornata Mondiale della Psoriasi 2019

Foto HIl 29 di Ottobre prossimo ritorna, come al solito, la ‘Giornata Mondiale della Psoriasi ‘ , l’appuntamento annuale che vede impegnata l’associazione ADIPSO nella campagna di sensibilizzazione rivolta alle istituzioni socio-sanitarie e al pubblico per una malattia sottovalutata come la psoriasi.

Mai come in questo momento, di precarietà sanitaria, serva ai malati di alzare la voce verso le autorità di competenza che non riescono più a garantire un’assistenza omogenea sul territorio nazionale e che vedono ridursi le prestazioni sanitarie. Perché risiedere in una determinata Regione può significare essere più sfortunati rispetto a una Regione più fortunata, togliendo di fatto al malato il diritto alla salute come prevede la nostra Costituzione.

In tutto il mondo si celebrerà questo evento definito come la WPD ovvero la ‘World Psoriasis Foundation’, in Italia sarà ADIPSO che si prenderà l’impegno di promuovere l’iniziativa e dare voce a circa 3 milioni di malati di psoriasi.

Per l’occasione ADIPSO rinnova l’appuntamento con l’Open Day mirato alla diagnosi precoce della psoriasi in adulti e bambini in cui la gestione della malattia è più difficile per l’assenza di terapie dedicate.

Contemporaneamente si allestiranno, in alcune Piazze, i ‘Gazebo’ per accogliere i malati bisognosi di informazioni sulla patologia, sui centri di cura dedicati e sulle novità che anno dopo anno si inseriscono nell’armamentario terapeutico del medico specialista.

Le Piazze diverranno luogo di incontro dove i malati potranno avanzare ai Rappresentanti Regionali ADIPSO i loro problemi quotidiani e i propri bisogni inespressi che l’associazione potrà riportare successivamente alle istituzioni preposte.

L’associazione ADIPSO, quindi, invita tutti i malati di psoriasi in queste Piazze ad aggregarsi e rimanere uniti nelle battaglie che andremo a fare per mantenere almeno i traguardi raggiunti in tutti gli anni trascorsi.



Nella sez. a fianco delle NEWS segnaliamo quali Centri di cura si potrà recarsi per un consulto del tutto gratuito e le Piazze dove si allestiranno i Gazebo.

Maratona Patto per la Salute


pattosaluteadipso1Il 10 luglio u.s. si è svolto a Roma, nella sede del Ministero della Salute, la Maratona ‘Patto per la Salute’. E’ stato un momento di ascolto e confronto con chi lavora nella sanità, un’occasione di dialogo con le associazioni rappresentative dei pazienti per migliorare insieme il S.S.N. e promuovere l’innovazione partecipata.

Hanno preso la parola oltre 90 relatori tra cui la presidente ADIPSO, Mara Maccarone. La sintesi dell’intervento viene riportata qui di seguito.

pattosaluteadipso2SINTESI INTERVENTO

La psoriasi: una patologia cronica multi-organo e strategie per migliorare la gestione assistenziale.

La psoriasi non viene più considerata una malattia della pelle ma una patologia che può colpire diversi organo, essendo di natura infiammatoria. L’obiettivo è quello di contribuire al miglioramento della tutela assistenziale per la persona affetta da psoriasi, riducendo il carico della malattia sull’individuo, sulla sua famiglia e sul contesto sociale, migliorando la qualità della vita, rendendo più efficaci la diagnosi, la cura e i servizi sanitari come gli Ospedali e le ASL, assicurando uniformità ed equità di accesso ai pazienti senza un aggravio di spesa.

Comunicazione ADIPSO

logo aifaL’ADIPSO ha il piacere di condividere con voi la partecipazione dell’Associazione presso le Istituzioni Sanitarie italiane, in particolare presso AIFA, nell’ambito dell’Open-AIFA dedicato alle Associazioni dei pazienti, e la Regione Lazio con lo scopo di avviare una seria collaborazione sui temi legati alla Salute pubblica.

Open-AIFA è un’iniziativa dell’Agenzia italiana del Farmaco che ha lo scopo di predisporre incontri con i Pazienti e le loro Associazioni per costruire un confronto diretto e trasparente sulle problematiche legate ad attività d’interesse comune. Si tratta di appuntamenti a cadenza periodica per consentire ai rappresentanti delle Associazioni di dialogare con il management dell’Agenzia.

In questo ambito l’ADIPSO Associazione non-profit è stata chiamata nel mese di marzo in sede AIFA per un incontro concordato con i rappresentanti dell’Open-AIFA, presieduti dal Direttore Generale Luca Li Bassi, al fine di avviare un dialogo costruttivo su tematiche sanitarie che riguardano le disparità tra le Regioni nell’accesso ai farmaci, la continuità terapeutica e la libertà prescrittiva del medico specialista, e per avanzare proposte concrete atte a salvaguardare la salute dei malati.

In qualità di Presidente ADIPSO, ho messo in evidenza alcune criticità legate allo switch dei farmaci biotech/biosimilari, che non sempre garantiscono la continuità terapeutica, e sull’importanza di cautelare la libertà prescrittiva del medico specialista garantendo al Paziente la condivisione del trattamento. Inoltre, anche se il problema è di natura politica, ho evidenziato i grandi problemi che i Pazienti incontrano nel Regionalismo differenziato che genera disuguaglianze nell’accesso ai farmaci violando la tutela al diritto della salute.

L’Associazione è stata inoltre convocata presso la Regione Lazio per un incontro con la Dott.ssa Lorella Lombardozzi*, il Dott. Luca Casertano** e il Dott. Antonio Addis***, con lo scopo di aprire un confronto su alcuni punti di discussione che riguardano la Salute dei Pazienti di Psoriasi e Artrite Psoriasica in trattamento nei Centri di cura regionali.

Nell’ambito della riunione sono stati messi in evidenza i punti di criticità che riguardano in particolare la difficoltà dell’accesso al farmaco per meri problemi economici, e la necessità di garantire al Paziente la continuità terapeutica, lasciando al Medico specialista l’autonomia decisionale e la possibilità di una corretta informazione al paziente.

I rappresentanti della Regione hanno preso atto delle difficoltà da noi denunciate durante il percorso terapeutico dei Pazienti e a tal proposito interverranno per colmare eventuali mancanze dopo un attento esame della situazione attuale. Inoltre, allo scopo di implementare la gestione dell’assistenza ai malati si è proposto di costituire un tavolo di confronto, coordinato dal Dott. Antonio Addis, alla presenza dell’Associazione di Pazienti che potrà offrire un contributo valido al miglioramento del percorso diagnostico terapeutico assistenziale del paziente.

E’ auspicabile che tali incontri, oltre a essere propositivi, possano rappresentare un’opportunità per riordinare e rilanciare il settore della Dermatologia, ultimamente in affanno, e ricollocare il medico Dermatologo nel giusto ruolo che gli compete.

*Dott.ssa Lorella Lombardozzi, Dirigente dell’Area del Farmaco nella Regione Lazio.
**Dott. Luca Casertano, Dirigente dell’Area Ospedaliera e Risk Management della Direzione regione Salute.
***Dott. Antonio Addis, Coordinatore dell’Area sanitaria.


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