Presidente ADIPSO

Nel 1989 ha fondato l’ADIPSO - Associazione per la difesa degli Psoriasici - un'associazione non profit, poiché affetta da una grave Artrite Psoriasica.

Presidente A.DI.PSO. e Vicepresidente dell’EUROPSO (European Psoriasis Associations) dal 2001 al 2004.Nell’ambito della suddetta associazione il suo impegno è iniziato con: l’informazione attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, con trasmissioni radiotelevisive, articoli su quotidiani e riviste, sul problema specifico della malattia, promuovendo iniziative, incontri e congressi,volte alla tutela ed alla conoscenza dello psoriasico e della malattia stessa.

Presente nella Commissione del Ministero della Sanità (oggi Ministero della Salute) per le malattie croniche, ha lavorato tenacemente per il riconoscimento della Psoriasi e dell’Artrite Psoriasica come malattia sociale ed invalidante (vedi legge 226).

In qualità di Presidente, ha contribuito, con grande impegno, al programma di ricerca dell’Istituto di Reumatologia dell’Università "La Sapienza " di Roma, sui metodi di valutazione della gravità e del deficit funzionale del malato con artrite psoriasica. Altra collaborazione importante è stata quella con il gruppo di Genetica dell’Università "Tor Vergata" di Roma, sullo studio della segregazione familiare del gene della psoriasi.
Ha promosso, in qualità di Presidente ADIPSO, importanti Congressi Internazionali negli anni 1999, 2002, 2004, 2006, 2008 sul tema "Psoriasi: confronto tra pazienti, medici e politici", riscuotendo, a detta degli esperti successi prestigiosi.

Nell’anno 2002 è stata promotrice, assieme all’Europso, del progetto sul "survey" sulla qualità di vita del paziente psoriasico, sottoponendo alle persone affette da psoriasi un questionario, anonimo, i cui dati opportunamente elaborati da un’Agenzia accreditata,sono stati presentati a Praga, in occasione del Congresso E.A.D.V. nell’ottobre 2002, ed al IX Simposio di New York del Giugno 2003.

Inoltre sono stati presentati al Congresso S.I.D.E.V. di Roma, nel mese di giugno ‘03 i risultati relativi ai questionari distribuiti in Italia e che assommano a circa 5.000 unità.
Editore dell’ADIPSO News, periodico a cadenza trimestrale, organo d’informazione ufficiale dell’Associazione A.DI.PSO.

Dal 1993, data di nascita del Magazine, tutti i redazionali sono stati da lei curati.
Da marzo 2004, ha un importante incarico a Bruxelles, nell’ambito della Comunità Europea, nel Direttivo dell’EPF (European Patients’ Forum) come rappresentante degli psoriasici in Europa.

Da giugno 2004 fa parte quale componente dell’Associazioni dei pazienti, nel Progetto "Psocare" istituito dall’AIFA (Agenzia Italiana per il Farmaco) con lo scopo di valutare gli esiti dei farmaci a lungo termine.

Nel giugno 2005 è stata nominata "Socio ad honorem" delle Società Scientifiche Italiane di Dermatologia SIDeMaST e ADOI.

Nel maggio 2007 riceve il "Premio in rosa" La Maiella dal Ministro delle Pari opportunità, Barbara Pollastrini, per essersi distinta per la sua incessante opera nel campo sociale e sanitario.

Nel dicembre 2008 viene di nuovo nominata dal nuovo direttore AIFA, Guido Rasi,  come rappresentante dei pazienti nel progetto "Psocare", condotto in collaborazione delle Società Scientifiche Dermatologiche SIDeMaST e ADOI

Dal mese di gennaio 2010 è membro ufficiale del GRAPPA (Group for Research and Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis). Tale Gruppo di Ricerca e Valutazione di tali  patologie ha scopi scientifici, educativi, condivide le informazioni attraverso la creazione di reti tra le diverse discipline mediche e pazienti.

Inoltre da gennaio 2010 fa parte di una Task Force, all'interno dell'EULAR (Lega Europea contro le Malattie Reumatiche). L'EULAR, insieme all'American College of Rheumatology, è il più importante organismo scientifico mondiale nel campo delle malattie reumatiche.

Nel mese di settembre 2011 viene premiata dall'Accademia Dermatologica Romana per il contributo che ha dato alla dermatologia di Roma.

Nel mese di gennaio 2012 partecipa a Boston, dietro invito, con una relazione sul paziente reumatico al progetto POM (Project Psoriasis Outcome Measures Patient's Perspective) ovvero Nuove Misure per valutare il grado di severità della malattia.

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