Storia

L'ADIPSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) si è costituita nel Novembre 1989 con lo scopo di dare supporto alle persone colpite da psoriasi.
Obiettivo primario dell'Associazione è quello di informare i suoi soci sulle novità terapeutiche e su tutto ciò che ruota intorno al problema psoriasi.

L'Associazione è stata presente fin dal 1992 nella Commissione dove è stata fatta la riforma della Gazzetta Ufficiale riguardante le malattie croniche. In quella sede la Psoriasi e l'Artrite Psoriasica sono state riconosciute, nell'anno 1999, come malattie croniche e sociali, mentre prima erano considerate solo un problema estetico.

La conseguenza fondamentale di questa riforma è stato l'inserimento dei farmaci della psoriasi nella fascia A, cioè in quella gratuita.

Nel 1993 è nato "l'ADIPSO Magazine", organo di stampa dell'Associazione, rivolto alle persone affette da psoriasi con lo scopo di aggiornare su tutti gli aspetti che caratterizzano la patologia.
La rivista attualmente è stata rinominata "ADIPSO NEWS" con una distribuzione di circa 250 mila copie.

L'ADIPSO ha partecipato nel 1996, all'indagine epidemiologica condotta dall'Istituto di Reumatologia dell'Università degli Studi di Roma "La Sapienza" sulla gravità dell'Artrite Psoriasica con questionari compositi autosomministrati ai malati e restituiti all'Associazione; valutazione statistica dei dati epidemiologici e loro pubblicazione a livello nazionale.

Nel 1998 l'ADIPSO ha collaborato con il gruppo di Genetica, presieduto dal prof. Giuseppe Novelli dell'Università di Roma "Tor Vergata" per l'identificazione dei "geni" responsabili della Psoriasi.

L'Associazione promuove, dall'anno 1998 ogni due anni a Roma, il Congresso Internazionale sul tema - PSORIASI: Problema medico sociale - confronto tra pazienti, medici, politici e operatori socio-sanitari.

 

In occasione del Congresso del 2004, l'ADIPSO con grande piacere ha avuto come graditissimo ospite il Ministro della Salute, Girolamo Sirchia, la cui relazione è visibile nella "video gallery" del sito ADIPSO.

Nel 2001 nasce il sito web: www.adipso.org

L'ADIPSO ha istituito il servizio "Medico online" attraverso il quale i soci potranno ricevere telefonicamente dal Medico specialista consigli, chiarimenti e quant'altro sui trattamenti della psoriasi.

Nel 2003 nasce la FIMDe "Federazione tra Associazione A.DI.PSO., A.N.A.A. (Ass. Naz. Alopecia Areata), A.N.A.N.as (Ass. Naz. Neurofibromatosi)", ARIV (Ass. It. Ricerca e Informazione Vitiligine) con lo scopo di informare e sensibilizzare l'opinione pubblica sulle difficoltà di queste patologie, sostenere la ricerca scientifica raccogliendo fondi attraverso iniziative varie, incontri e convegni medici.

Nel 2003 l'Associazione ha promosso, per la prima volta in Italia, la "Giornata della Psoriasi" coinvolgendo i principali Ospedali e Cliniche Universitarie di Dermatologia di Roma, sulle problematiche della psoriasi.

La D.ssa Mara Maccarone, in qualità di presidente ADIPSO, è presente, a invito, con interessanti relazioni a numerosi Congressi Nazionali e Internazionali sulla qualità di vita del paziente psoriasico.(Andare a PUBBLICAZIONI).

L'Associazione organizza, ogni anno, nelle varie Regioni italiane, incontri tra pazienti e dermatologi con lo scopo di ottimizzare al meglio il rapporto medico-paziente.

Il 29 Ottobre 2004 l'ADIPSO ha organizzato con grande impegno la "World Psoriasis Day" ovvero "La Giornata Mondiale della Psoriasi" allestendo in 25 piazze di tutta Italia tavoli  d'accoglienza per incontrare non solo pazienti, ma anche comuni persone con lo scopo di educarle e informarle che la psoriasi non è contagiosa, ma una seria malattia con forti ripercussioni sociali.
Nell'occasione sono stati distribuiti booklets informativi e il "Manifesto della psoriasi" preparato da associazioni europee, in cui è sottoscritto il diritto del malato di psoriasi.

Dal 2004 l'ADIPSO fa parte del progetto "Psocare" avviato dall'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) diretto dal Dr. Nello Martini, in collaborazione con il prof. Alberto Giannetti, Clinica Dermatologica Università di Modena e Reggio Emilia, prof. Sergio Chimenti, Clinica Dermatologica Università di Roma Tor Vergata, Dr. Mauro Picardo, Istituto S.Gallicano-IFO di Roma, Dr.Luigi Naldi, Centro Studi Bergamo, Dr.Addis e Dr.Tomino AIFA.
Obiettivo del progetto è affrontare in modo omogeneo e uniforme il trattamento farmacologico della psoriasi e di pervenire alla definizione di un programma di valutazione dell'assistenza erogata.

Nel 2005 l'Associazione ha costituito un "PAN European Psoriasis Patient's Forum" con lo scopo di creare un processo di cooperazione e solidarietà con i Paesi dell'Est europeo. I paesi che hanno aderito sono:Grecia - Malta -Rep.Ceca - Estonia - Lettonia - Lituania - Polonia - Bulgaria.
La Federazione nata è stata chiamata PE.Pso.POF. (Pan European Psoriasis Patient's Organitation Forum) regolata da un relativo Statuto.

Nell'anno 2006 l'ADIPSO ha ricevuto uno straordinario attestato di stima dal Ministro Livia Turco che sottolinea l'importanza del lavoro svolto dall'Associazione.

Nel mese di dicembre 2008 l'Associazione ADIPSO è stata riconfermata quale componente dei rappresentanti dei pazienti nel progetto "Psocare" scaduto con la gestione "Martini" e ripristinato con il nuovo direttore AIFA, Guido Rasi, insieme ai proff. Giannetti, Chimenti, Picardo, Naldi e Tomino.

2009 - L'Associazione ADIPSO celebra 20 anni dalla sua nascita. In questo anno particolare, L'ADIPSO ha deciso di promuovere il 2009 come "l'Anno della Consapevolezza" sulla Psoriasi

2010 - La Presidente di ADIPSO viene invitata a far parte della "Task Force" di EU.L.A.R. (Europe League Against Rheumatism) per delineare le linee guida ("Recommandation" per i reumatologi) per la cura della Psoriasi e dell'Artrite Psoriasica.

2012 - Partecipazione di ADIPSO all'incontro istituzionale "Ascolto Paziente" presso la Commissione parlamentare 'Igiene e Salute' del Senato della Repubblica sui problemi legati alla patologia, in particolare al sistema disomogeneo dell'accesso alle cure sul territorio nazionale.

2013 - 2014 - Finanziamento del Progetto di Ricerca dell'Istituto di Genetica dell'Università degli Studi di Roma "Tor Vergata" sull'Identificazione di nuovi loci di suscettibilità alla Psoriasi artropatica.

2015 - Partecipazione della Presidente ADIPSO, dietro invito, al programma televisivo RAI "Uno Mattina"nello spazio dedicato alla Salute sul tema della Psoriasi e Artrite psoriasica. 

nuovologo2

Via Tacito, 90 - 00193 Roma
Numero Verde: 800 031 566
Tel/fax: 06-3211545
E-mail: segreteria@adipso.org