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Sondaggio ADIPSO

La presidente ADIPSO, Mara Maccarone, è stata invitata il giorno 24 ottobre a Uno Mattina alle ore 8.45 - 9.00 per parlare di Psoriasi.

E'  bene sintonizzarsi  poiché è una buona opportunità per raccogliere utili informazioni sulla patologia.

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1. Iscriviti all’Associazione A.DI.PSO. versando una delle seguenti quote:
 
a. Socio Sostenitore  € 50,00
b. Socio Ordinario  € 30,00
c. Socio Studente/Bambino/Pensionato  € 15,00
 
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A.DI.PSO.
Via Tacito, 90
00193 Roma
Tel/fax: 06-3211545
E-mail: segreteria@adipso.org

 
2. Registrati sul sito dell’Associazione A.DI.PSO cliccando nello spazio indicato dalla dicitura :“Registrati”, posto nell'area soci, posta in basso a destra in ogni pagina del sito ADIPSO.

 
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Programma Psocare

L’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha costituito nel Novembre 2004 un gruppo di lavoro sulla psoriasi con l’obiettivo di affrontare in modo omogeneo il tema del trattamento farmacologico della psoriasi e di pervenire alla definizione di un programma di valutazione dell’assistenza erogata, denominato PSOCARE.

Il progetto ha lo scopo di rendere utile una ricerca che valuti gli esiti a lungo termine della gestione clinica della psoriasi nelle sue varie forme, nel nostro Paese. E’ quanto l’Agenzia del farmaco ha inteso avviare con il programma PSOCARE, condotto in collaborazione con le Società scientifiche dermatologiche (SIDeMaST e ADOI) e l’ADIPSO (l’Associazione dei Pazienti).

Gli obiettivi del programma si possono così riassumere:

• • Valutare i profili di cura e identificare i fattori che determinano la decisione circa il trattamento sistemico nella psoriasi.
  
  
• • Descrivere gli esiti a lungo termine del trattamento sistemico, la "survavibility" del trattamento e il profilo di sicurezza e confrontare la resa di strategie assistenziali differenti. Stimare in modo realistico i benefici e i rischi delle diverse opzioni terapeutiche disponibili.
  
  
• • Studiare i fattori prognostici per la risposta al trattamento nella psoriasi e valutare l’impatto di decisioni nelle popolazioni escluse dagli studi clinici (pazienti con patologie multiple, bambini, soggetti anziani, donne in gravidanza). Identificare gruppi specifici di pazienti a rischio più elevato di cura inappropriata o di esiti sfavorevoli.
  
  
• • Valutare la trasferibilità/praticabilità dei risultati della ricerca e delle linee-guida esistenti ed evidenziare le aree di maggiore incertezza-problematicità, con la possibilità di fornire spunti importanti per la ricerca futura.

In tutte queste attività verrà coinvolta l’ADIPSO, Associazione dei Pazienti, il cui ruolo si cercherà di valorizzare come fonte di informazione e collaborazione per un’assistenza integrata.

Link

Siti Dermatologici

Skineco
Associazione Internazionale di Ecodermatologia

A.D.O.I.
Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani

SIDeMaST
Società Italiana di Dermatologia Medica, Chirurgica, Estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse

Associazioni di Pazienti

National Psoriasis Foundation
Fondazione Nazionale Psoriasi

Associazioni e ONLUS

A.R.I.V. ONLUS
Associazione Italiana Ricerca e Informazione per la Vitiligine

A.N.A.A.
Associazione Nazionale Alopecia Areata

A.NA.NAS
Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, amicizia e solidarietà 

Altri Links

Salute per tutti
Scripta Manent Edizioni

Ministero della Salute
Sito ufficiale del Ministero

UnoNotizie.it
Quotidiano online 

Artrite Psoriasica

L’Artrite Psoriasica (AP) è un reumatismo infiammatorio cronico caratterizzato da una artrite sieronegativa per il fattore reumatoide associata alla presenza di psoriasi cutanea e/o ungueale. In termini più semplici è uno stato di dolore delle articolazioni, accompagnato da gonfiore e senso di calore.

Dal punto di vista classificativo l’AP appartiene al gruppo delle Spondiloentesoartriti Sieronegative (SpA), un insieme di malattie reumatiche infiammatorie che condividono aspetti genetici, patogenetici e clinici, che comprende la Spondilite Anchilosante (SA), le Artriti Reattive (ARe), le artriti associate alle malattie infiammatorie croniche dell’intestino e le SpA indifferenziate. Le SpA sono correlate inoltre con l'antigene di istocompatibilità HLA-B27.

Questa definizione tuttavia non riesce ad illustrare chiaramente la natura della malattia e le sue molteplici manifestazioni cliniche. Infatti l’AP può essere considerata come una entità clinica distinta che può comparire e decorrere, più frequentemente nei pazienti con storia familiare di psoriasi, anche in assenza di lesioni psoriasiche cutanee e/o ungueali. Inoltre solo una parte dei pazienti affetti da psoriasi (circa il 30%) sviluppa una forma artropatica e l’esordio, il decorso e la severità delle manifestazioni cutanee e reumatologiche, se presenti contemporaneamente, hanno frequentemente una scarsa correlazione tra loro. Uniche eccezioni sono una maggiore prevalenza di AP nelle forme cutanee più severe ed una maggiore associazione tra l’onicopatia psoriasica e l’interessamento infiammatorio delle articolazioni interfalangee distali (IFD).

L’ipotesi è quindi che la psoriasi e l’AP possano essere delle conseguenze indipendenti di una combinazione di fattori genetici e/o ambientali comuni piuttosto che l’espressione nella cute e nelle articolazioni di un medesimo disturbo del sistema immunitario.

ADIPSO News

Nato inizialmente come ADIPSO Magazine nel 1993, il giornale “ADIPSO News” è l’organo di stampa dell’Associazione, un periodico a cadenza trimestrale che viene distribuito gratuitamente a tutti soci, ai Centri Psocare e ai Medici di Medicina Generale MMG.

La diffusione è di 250.000 copie, con lo scopo di aggiornare in modo sistematico su tutti gli aspetti legati al problema della psoriasi e dell’artrite psoriasica, comprese le novità sulle cure delle due patologie.

Eventi

Congresso Internazionale della Psoriasi e dell’Artrite Psoriasica

L’associazione ADIPSO organizza a Roma dal 1998 con cadenza biennale e con il Patrocinio delle principali Istituzioni nazionali, un congresso internazionale della psoriasi e dell’artrite psoriasica.

Il convegno, divenuto nel tempo un appuntamento da non perdere, si pone come obiettivo un aggiornamento e un “Focus on” sulle cure della Psoriasi e dell’AP: un confronto tra Pazienti, Medici specialisti, Politici e Operatori Sanitari.

Il Congresso,unico al mondo nel suo genere, termina rigorosamente con una Tavola rotonda in cui interagiscono i pazienti con i medici che si metteranno a disposizione rispondendo alle domande a loro rivolte su tutti gli aspetti della malattia.

Giornata Mondiale della Psoriasi

Il 29 ottobre 2004, con il Patrocinio dell’OMS, nasce la WPD (World Psoriasis Day) ovvero la “Giornata Mondiale della Psoriasi. Essa ha rappresentato un momento significativo di sensibilizzazione dell’opinione pubblica su una malattia dal forte impatto sociale.

Da allora, ogni anno, l’ADIPSO organizza con grande impegno l’evento allestendo in diverse piazze italiane Tavoli d’accoglienza per incontrare non solo i pazienti con lo scopo di aggiornarli, ma anche le persone comuni per educarle e informarle che la psoriasi non è contagiosa, ma una seria malattia con forti ripercussioni sociali.

Nell’occasione vengono distribuiti opuscoli informativi , booklet e il “Manifesto della psoriasi”, preparato da associazioni europee, in cui è sottoscritto il diritto del malato di psoriasi.

Interazione Medico-Paziente

Al fine di migliorare questo rapporto, l’ADIPSO promuove e organizza questo genere di eventi, basati su incontri nelle sedi ospedaliere italiane, tra medici specialisti e pazienti del territorio con lo scopo di stabilire un confronto costruttivo atto a migliorare la gestione della malattia.

In queste occasioni i pazienti rivolgono al medico presente all’incontro i propri dubbi, incertezze e preoccupazioni sulle scelte terapeutiche da attuare.

Questo genere di incontri, inoltre, migliorano il livello di conoscenza sulla malattia per cui i pazienti si sentiranno sempre più in grado di collaborare con il loro medico per trovare insieme il trattamento a loro più idoneo ed efficace.

Psoriasi

La psoriasi è una malattia infiammatoria della pelle, cronica e recidivante. Non è infettiva, né contagiosa, colpisce più di 100 milioni di persone al mondo, in Italia ne sono colpite circa 2 milioni e mezzo.

Generalmente è caratterizzata da chiazze arrossate, ricoperte da squame biancastre, che si localizzano in alcune sedi tipiche come gomiti, ginocchia, cuoio capelluto. Le lesioni sono stabili e persistono a lungo.

Si sviluppa quando il sistema immunitario dell’organismo procura una crescita rapida dell’epidermide con conseguente desquamazione. Alla base della malattia vi è un’alterazione genetica, che si trasmette per via ereditaria, con l’intervento di fattori ambientali e psico-emotivi scatenanti.

Si presenta in varie forme e non esiste a oggi una cura risolutiva, ma si può tenere sotto controllo con opportune strategie di cura. Non esiste una cura migliore di un’altra, perché ogni paziente risponde in modo diverso alla terapia scelta dal medico specialista.

E’ sicuramente una patologia con un forte impatto negativo sulla qualità della vita per il paziente.

Progetti

Progetto APPelle: un’applicazione diretta al paziente psoriasico - Anno 2012 Il progetto APPelle, ideato e realizzato da ADIPSO, si sviluppa principalmente attraverso un’applicazione gratuita per smartphone e device mobile sviluppata per iOS (iPad e iPhone) e Android, che offre alcuni servizi utili diretti al paziente psoriasico: • Geolocalizzazione dei Centri Specializzati per la cura della psoriasi • Diario del paziente, con funzione di promemoria per visite e terapie • Informazioni chiare e complete sulla psoriasi • Consigli utili e news

Progetto: Analisi delle cure per pazienti affetti da psoriasi.

L’ADIPSO ha intrapreso l’iniziativa di condurre uno studio sulle pratiche dermatologiche nei pazienti affetti da psoriasi nelle regioni italiane.
Tale progetto, che ha ottenuto il Patrocinio del Ministero della Salute, prevede la regione Marche come progetto pilota, in prospettiva da estendere sia a livello nazionale sia a livello europeo.
Responsabile scientifico sarà il prof. Wolfram Sterry, direttore della Clinica Universitaria “Charité” di Berlino, mentre i centri ospedalieri marchigiani partecipanti saranno i tre Centri Psocare di Ancona, Jesi e Macerata.
Obiettivo principale di questo progetto è valutare la presenza di differenze sociali nei percorsi assistenziali e l’applicazione delle “linee guida” sono in grado di ridurre queste differenze.
I risultati saranno pubblicati per il Ministero della Salute e diventerà un modello di Equity Audit per l’elaborazione e l’implementazione di linee guida specifiche per il monitoraggio dei livelli di assistenza sanitaria.


Progetto: Psoriasi e Psiche – il doppio dramma del paziente con psoriasi: sofferenza personale e sociale.

Tale progetto ha l’obiettivo di stimare, in un setting di psicologia ospedaliera l’incidenza che la malattia può avere nel determinare lo stile di vita e il benessere psicologico per curare l’individuo nella sua globalità e non la singola malattia.
Il presente progetto ha ottenuto il Patrocinio del Ministero della Salute e vedrà coinvolti diversi Psicologi, l’Azienda Ospedaliera Policlinico “Gemelli “di Roma e il PTV di Roma.


Progetto: Analisi dei bisogni dei Pazienti con Psoriasi.

La presente ricerca, nata in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Interna e Sanità Pubblica dell’Università de L’Aquila, in particolare con la dott.ssa Emma Altobelli e ADIPSO, ha avuto come obiettivo principale quello di dare un contributo per la valutazione dei bisogni di salute dei pazienti con psoriasi, per suggerire possibili azioni volte al miglioramento e al raggiungimento di standard di qualità di vita sempre più elevati.
I risultati ottenuti configurano uno scenario complesso: se da un lato è emerso un buon rapporto tra i pazienti e operatori sanitari, dall’altro si è evidenziata una domanda di miglioramento dell’offerta relativa alla prima accoglienza presso le strutture sanitarie, volta soprattutto al superamento delle barriere architettoniche, alla riduzione dei tempi di attesa e a una maggiore informazione sui farmaci da parte degli enti pubblici.


Progetto: Corsi di Immunologia di base per giovani medici

Il progetto, promosso dall’Associazione, è stato avviato al Congresso SIDEV (ora SIDeMaST) di Roma e ha avuto lo scopo di presentare in modo semplice, diretto e ampiamente illustrato le principali cognizioni moderne dell’immunologia fondamentale e dell’immunopatologia con particolare riguardo alla psoriasi.
I corsi sono stati destinati agli studenti delle scuole di specializzazione in dermatologia ma anche a tutti i giovani che si vogliono aggiornare nel campo della Immunologia moderna.


Progetto: Indagine epidemiologica sulla gravità della Psoriasi e dell’Artrite Psoriasica.

Tale progetto è stato condotto dall’Istituto di Reumatologia dell’Università “La Sapienza” di Roma, in collaborazione con l’ADIPSO, e si è svolta in due fasi:
1a fase – indagine epidemiologica con questionari compositi autosomministrati ai malati e restituiti all’ADIPSO.
2a fase – valutazione statistica dei dati raccolti e loro pubblicazione a livello nazionale.
Tale progetto è stato uno strumento importantissimo per definire a livello ministeriale l’invalidità dovuta alla patologia.

Progetto: ADIPSO PODCAST

Il Podcast è una registrazione digitale audio o video, scaricabile automaticamente da un apposito programma, messa a disposizione su Internet per chiunque si abboni a una trasmissione periodica.
Per ricevere un Podcast sono necessari:

-    un qualsiasi supporto connesso  ad internet ( per es. un PC )
-    un programma client apposito
-    un abbonamento presso un fornitore di podcast.

Un podcast funziona alla stregua di un abbonamento a un periodico, utilizzando una metafora: il supporto connesso ad internet è la cassetta postale, il client è il postino e il fornitore  è la casa editrice. L’abbonato riceve regolarmente le pubblicazioni e può vederle nelle modalità e nei tempi più congeniali.
L’ADIPSO, utilizzando questo strumento, potrà offrire agli psoriasici approfondimenti periodici sulla malattia, sulle più efficaci terapie disponibili e sul futuro della ricerca scientifica.
All’ìnterno di ogni puntata  del podcast interverranno esperti dermatologi, ricercatori in grado di fornire risposte  concrete alle esigenze informative del malato.