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Le persone come Mara non moriranno mai!

Foto Mara

L’associazione ADIPSO, con grande tristezza, comunica la grave perdita della d.ssa Mara Maccarone, presidente dell’associazione dal 1989, anno della sua nascita.

Donna speciale che ha fatto della sua malattia un impegno sociale per i pazienti, ma anche da grande stimolo per la comunità scientifica.

La sua battaglia iniziò all’inizio degli anni ’90 quando il termine ‘psoriasi’ era misconosciuto da gran parte della gente. E’ stata lei a farla riconoscere, dopo numerose battaglie, come patologia infiammatoria e cronica con un codice di esenzione 045 per alcune forme gravi.

Nel 2004 con la sua forza e tenacia, è riuscita a sedersi, dietro invito dell’AIFA, assieme a una commissione composta da alcuni membri delle società scientifiche dermatologiche e da componenti del Ministero della Salute con l’obiettivo di affrontare in modo omogeneo il trattamento farmacologico della psoriasi e di pervenire alla definizione di un programma di valutazione dell’assistenza erogata (Progetto PSOCARE).

Ha promosso e organizzato con ADIPSO tantissimi Congressi Internazionali, alla presenza di esperti mondiali provenienti da USA, Europa e addirittura dalla Cina con lo scopo di aggiornare i pazienti sulla patologia e i suoi sistemi di cura.

Queste sono solo alcune delle numerose iniziative da lei promosse dirette al paziente per far crescere la consapevolezza della malattia.

Spero che le persone prendano spunto dal suo esempio per continuare a combattere con le istituzioni per ottenere una condizione di vita più soddisfacente.

Le persone come Mara non moriranno mai!
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