Presidente ADIPSO

Nel 1989 ha fondato l’ADIPSO - Associazione per la difesa degli Psoriasici - un'associazione non profit, poiché affetta da una grave Artrite Psoriasica.

Presidente A.DI.PSO. e Vicepresidente dell’EUROPSO (European Psoriasis Associations) dal 2001 al 2004.Nell’ambito della suddetta associazione il suo impegno è iniziato con: l’informazione attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica, con trasmissioni radiotelevisive, articoli su quotidiani e riviste, sul problema specifico della malattia, promuovendo iniziative, incontri e congressi,volte alla tutela ed alla conoscenza dello psoriasico e della malattia stessa.

Presente nella Commissione del Ministero della Sanità (oggi Ministero della Salute) per le malattie croniche, ha lavorato tenacemente per il riconoscimento della Psoriasi e dell’Artrite Psoriasica come malattia sociale ed invalidante (vedi legge 226).

In qualità di Presidente, ha contribuito, con grande impegno, al programma di ricerca dell’Istituto di Reumatologia dell’Università "La Sapienza " di Roma, sui metodi di valutazione della gravità e del deficit funzionale del malato con artrite psoriasica. Altra collaborazione importante è stata quella con il gruppo di Genetica dell’Università "Tor Vergata" di Roma, sullo studio della segregazione familiare del gene della psoriasi.
Ha promosso, in qualità di Presidente ADIPSO, importanti Congressi Internazionali negli anni 1999, 2002, 2004, 2006, 2008 sul tema "Psoriasi: confronto tra pazienti, medici e politici", riscuotendo, a detta degli esperti successi prestigiosi.

Nell’anno 2002 è stata promotrice, assieme all’Europso, del progetto sul "survey" sulla qualità di vita del paziente psoriasico, sottoponendo alle persone affette da psoriasi un questionario, anonimo, i cui dati opportunamente elaborati da un’Agenzia accreditata,sono stati presentati a Praga, in occasione del Congresso E.A.D.V. nell’ottobre 2002, ed al IX Simposio di New York del Giugno 2003.

Inoltre sono stati presentati al Congresso S.I.D.E.V. di Roma, nel mese di giugno ‘03 i risultati relativi ai questionari distribuiti in Italia e che assommano a circa 5.000 unità.
Editore dell’ADIPSO News, periodico a cadenza trimestrale, organo d’informazione ufficiale dell’Associazione A.DI.PSO.

Dal 1993, data di nascita del Magazine, tutti i redazionali sono stati da lei curati.
Da marzo 2004, ha un importante incarico a Bruxelles, nell’ambito della Comunità Europea, nel Direttivo dell’EPF (European Patients’ Forum) come rappresentante degli psoriasici in Europa.

Da giugno 2004 fa parte quale componente dell’Associazioni dei pazienti, nel Progetto "Psocare" istituito dall’AIFA (Agenzia Italiana per il Farmaco) con lo scopo di valutare gli esiti dei farmaci a lungo termine.

Nel giugno 2005 è stata nominata "Socio ad honorem" delle Società Scientifiche Italiane di Dermatologia SIDeMaST e ADOI.

Nel maggio 2007 riceve il "Premio in rosa" La Maiella dal Ministro delle Pari opportunità, Barbara Pollastrini, per essersi distinta per la sua incessante opera nel campo sociale e sanitario.

Nel dicembre 2008 viene di nuovo nominata dal nuovo direttore AIFA, Guido Rasi,  come rappresentante dei pazienti nel progetto "Psocare", condotto in collaborazione delle Società Scientifiche Dermatologiche SIDeMaST e ADOI

Dal mese di gennaio 2010 è membro ufficiale del GRAPPA (Group for Research and Assessment of Psoriasis and Psoriatic Arthritis). Tale Gruppo di Ricerca e Valutazione di tali  patologie ha scopi scientifici, educativi, condivide le informazioni attraverso la creazione di reti tra le diverse discipline mediche e pazienti.

Inoltre da gennaio 2010 fa parte di una Task Force, all'interno dell'EULAR (Lega Europea contro le Malattie Reumatiche). L'EULAR, insieme all'American College of Rheumatology, è il più importante organismo scientifico mondiale nel campo delle malattie reumatiche.

Nel mese di settembre 2011 viene premiata dall'Accademia Dermatologica Romana per il contributo che ha dato alla dermatologia di Roma.

Nel mese di gennaio 2012 partecipa a Boston, dietro invito, con una relazione sul paziente reumatico al progetto POM (Project Psoriasis Outcome Measures Patient's Perspective) ovvero Nuove Misure per valutare il grado di severità della malattia.

Nel 2013 partecipa ai Congressi di reumatologia a Civitavecchia (25 maggio) , EULAR a Madrid (12/15 giugno), Annual Meeting G.R.A.P.P.A. a Toronto (11/13/ luglio) e EADV a Istambul (3/6 ottobre)

Nel 2014 partecipa ai seguenti Convegni: 

-Convegno a Roma - Il nostro impegno per le persone con patologie autoimmuni

- Convegno "Salute in carcere oggi" Senato della Repubblica 18 marzo.

- Incontro all'AIFA.

- Congresso di reumatologia EULAR a Parigi (11/14 giugno)

- Convegno a Roma "La sfida della tutela della salute fra nuove esigentze del Servizio Sanitario e       obiettivi di finanza pubblica (17 luglio).

- Convegno alla Camera dei Deputati "Anche il sole ha le sue macchie" (19/11/)

- Congress of Psoriasis "From gene to clinic" a Londra 11/13 /dic.)

Nell'anno 2015 ha presenziato e partecipato ai seguenti convegni:

-Congresso a Roma il 28 gennaio dal titolo:"Biologic drugs, treatment continuative and sustainability"

- Convegno a Cittadinanza attiva "Patto: l'importante è che c'è la salute" Roma 19 febbraio.

- Incontro con le istituzioni: Open AIFA sul tema delle patologie infiammatorie, quale la psoriasi.

- Convegno al Ministero della Salute "La Sanità in Italia! Falsi miti e vere eccellenze" con la         partecipazione delle Associazioni dei pazienti.

- Congresso con la Società sciemtifica di dermatologia SIDeMaST a Milano il 24/25 aprile.

- Incontro con Cittadinanza Attiva dal titolo: "Sono malato anch'io" Roma 14 giugno.

- Corso About Pharma "Patient centricity, engagment & support" Roma 30 sett.

- Incontro al Senato della Repubblica - Donne in rete -  Roma 3 novembre

Nel 2016 partecipa ai seguenti convegni:

- Ministero della Salute sul tema: "Compliance Forum" Roma 28 gennaio.

- Convegno alla Camera dei Deputati sui "Nuovi scenari clinici degli assistiti da psoriasi"  Roma 17/02.

- Ministero della Salute "Giornara "Salute della Donna" Roma 22/04.

- Open Day sulla "Diagnosi precoce della Psoriasi" - Ospedale Federico II di Napoli 4/05

- Progetto "Prime-l'impronta che segna il futuro nel trattamento della psoriasi"

- Partecipazione al "Patient journey della Psoriasi pediatrica" Roma 8 sett.

- Convegno dal titolo "Bridge" Mestre 15/16 sett.

- Partecipazione a invito alla "Scuola della psoriasi" II riunione - Federico II di Napoli.

Nel 2017 partecipazione ai seguenti congressi:

- Congresso della Società scientifica universitaria SIDeMaST a Sorrento i gg.3/6 maggio.

- Congresso EULAR (Reumatologia europea) Madrid 14/17 giugno.

- Congresso Società Scientifica Ospedaliera - ADOI - 18/21 ottobre.

Nel 2018 partecipa ai Convegni seguenti:

- Convegno AIFA c/o sala congressi Roma Eventi 27 aprile.

- Intervento all'Incontro "Progetto Regione Lazio" Roma 9 giugno.

- Invito di partecipazione all'assemblea ASSOGENERICI Roma 18 ottobre

- Relazione al Congresso: La scuola della psoriasi Napoli 5/6 novembre.

- Ministero della Salute - Osservatorio Cittadinanza Attiva Roma 18 novembre.

Nel 2021 riceve dal presidente della repubblica, Sergio Mattarella, il conferimento di Cavaliere del Lavoro per la sua militanza nel volontariato a favore delle persone affette da psoriasi.

 

 
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