Negli ultimi anni, in ambito sanitario, si vanno costituendo numerosi gruppi di studio e di lavoro su patologie croniche e autoimmuni, così anche consorzi internazionali atti a coordinare specifici ambiti di ricerca.

Tali organismi hanno il compito di stimolare, promuovere e supportare la ricerca, la prevenzione, la riabilitazione e ridefinire nuovi modelli di sviluppo con cui affrontare malattie complesse come la psoriasi e l’artrite psoriasica.

Nascono in questo contesto l’EU.L.A.R. (Europe League Against Rheumatism) e il G.R.A.P.P.A. (Group for Research Assessement Psoriasis and Psoriatic Arthritis).

L’EU.L.A.R. è la lega europea contro le malattie reumatiche, è composta da 40 società scientifiche e da 24 delegazioni nazionali e vuole sottolineare l’importanza della lotta contro le patologie reumatiche, non solo dal punto di vista medico e scientifico, ma anche attraverso un più ampio contesto di attenzione per la salute dei pazienti reumatici.

Oggi l’EU.L.A.R., insieme all’American College of Rheumatology, è il più importante organismo mondiale nel campo delle malattie reumatiche.

Il G.R.A.P.P.A., di cui sono socia da gennaio 2010, è un gruppo di ricerca e valutazione della psoriasi e artrite psoriasica con sede a Seattle (USA), organizzato esclusivamente per il non profit, a scopi educativi e scientifici, in particolare per facilitare la condivisione di informazioni relative alla psoriasi e all’artrite psoriasica.

L’idea, nata nel 2003, era quella di formare un consorzio di reumatologi, dermatologi, genetisti, epidemiologi, radiologi, associazioni di pazienti e altre figure che vogliono e possono dare un contributo concreto per rafforzare la ricerca orientata verso lo studio della psoriasi e artrite psoriasica.

È per me un onore e una grande responsabilità essere stata invitata, sempre da gennaio 2010, a far parte attivamente della “task force” di EU.L.A.R. per delineare, insieme ai miei colleghi del gruppo, le linee guida (“raccomandation” per i reumatologi) per la cura e la gestione del malato di artrite psoriasica.

Il mio compito è anche quello di portare, in rappresentanza dei pazienti, un contributo concreto sulla gestione del malato di artrite psoriasica.

Questi prestigiosi incarichi, da me ricevuti, devono essere considerati un attestato lusinghiero al lavoro svolto dall’A.DI.PSO. negli anni.

Il mio auspicio, naturalmente, è che questo enorme sforzo profuso serva, nel prossimo futuro, a raccogliere confortanti risultati per noi pazienti.

D.ssa Mara Maccarone

Presidente A.DI.PSO.