Psoriasi: un problema medico e sociale
L' ADIPSO (Associazione per la Difesa degli Psoriasici) è nata nel novembre del 1989 con lo scopo di aiutare concretamente le persone affette da psoriasi. L' ADIPSO è membro ufficiale dell' EPF (European Patients' Forum) .

Da sempre l'ADIPSO vuole sensibilizzare l'opinione pubblica sul problema specifico della psoriasi e vitiligine, promuovere iniziative volte alla tutela del malato di psoriasi e vitiligine, ed informare sull'esistenza delle varie cure efficaci scoperte in Italia e dall'estero.

Tra le molte finalità l'Associazione ha lavorato tenacemente per il riconoscimento della psoriasi e della artrite psoriasica come malattia sociale ed invalidante, obiettivo raggiunto grazie alla nostra continua presenza al Ministero della Sanità. L' ADIPSO si propone inoltre di favorire gli incontri tra gli psoriasici, per fare in modo che dallo scambio delle esperienze personali scaturisca una condizione e una qualità di vita migliore.

 

 Psoriasi: un problema medico e sociale

 

 
Guida pratica per difendere il nostro diritto alla salute
 Questo libro nasce da un decennio di contatti quotidiani con gli ascoltatori di
Articolo 32, e più recentemente con chi segue Ippocrate, in tv. Le lettere
prima, poi sempre più spesso le e-mail, a leggerle in controluce avevano tutte
un messaggio comune, che legava le richieste di aiuto o i semplici sfoghi di
tante persone tra loro molto diverse: come fare?

Anche quando c’era scritto altro- una denuncia, la richiesta di un parere- di
fondo era sempre palpabile la grande difficoltà a veder riconosciuto un
proprio diritto fondamentale, quello alla salute. Difficoltà che nel nostro Paese
assume le mille facce, tutte oscene, della Burocrazia.

Apparati, normative, leggi e regolamenti che spesso sembrano esser fatti
apposta per allontanare la fruizione di quel diritto, per rendere la vita di chi già
sta male tanto complicata che alla fine ci si deve arrendere. E chi può,
scappa nelle strutture private. Che ovviamente sono efficienti,
all’avanguardia, disponibili a risolvere ogni problema. Basta pagare.

Leggi tutto...
 
VI Congresso Internazionale della Psoriasi 2010

Si sono conclusi i lavori relativi al 6°Congresso Internazionale sulla Psoriasi tenutosi nella sala Capranica di Roma con un successo che inorgoglisce tutta la struttura dell’Associazione ADIPSO.

Vogliamo ricordare che il Convegno ha avuto come obiettivo un “Aggiornamento” sulle terapie e un confronto tra Pazienti, Medici, Politici e Operatori sanitari. Il Congresso ha visto la partecipazione di Dermatologi di fama internazionale quali la Prof.ssa Alice Gottlieb, Tufts Medical Center di Boston, il Prof. Wolfram Sterry, Charité University di Berlino, la prima ha relazionato sul nuovo trattamento biotech “Ustekinumab” che in USA è già utilizzato nei principali centri di cura, il secondo ha illustrato lo sviluppo delle linee guida europee preparate da un forum di esperti di dermatologia e reumatologia sulla psoriasi e artrite psoriasica.

Si è notata una larga rappresentanza di personaggi politici in rappresentanza di quasi tutto l’arco costituzionale e questo va sottolineato per evidenziare come l’ADIPSO sia sempre “superpartes” a preparare gli inviti al congresso. I politici che hanno voluto portare un saluto ai partecipanti sono stati l’On. Livia Turco, Ministro della Salute nel Governo Prodi, il Sen. Cesare Cursi, responsabile dell’Osservatorio Sanità e Salute, l’On Luciano Ciocchetti, il Sen. Jas Gawronski, la Sen. M.Pia Garavaglia, il Consigliere Regionale Alessio D’Amato, Romolo Biferi, Commissione Politiche Sociali dell’VIII Municipio e non ultimo Mario Falconi, Presidente della Federazione Italiana dei Medici di base.

Tutti quanti loro, è bene sottolinearlo, hanno utilizzato il loro spazio nel migliore dei modi non per uno “ spot politico”, come spesso usano fare molti personaggi della politica, ma per esprimere concetti con un denominatore comune: il malato al centro del sistema sanitario,  auspicando interventi politici trasversali atti a migliorare l’assistenza al paziente.Hanno riconosciuto, quasi tutti, la grande tenacia con cui la Presidente ADIPSO, Mara Maccarone, porta avanti le battaglie per i diritti del malato di psoriasi sottolineando come lui non deve sentirsi mai solo.  

Le relazioni scientifiche sono state, a detta degli esperti, di ottimo livello tra cui citiamo quelle sulla Ricerca Genetica, sulla gestione degli eventi avversi in corso di terapia con farmaci biotecnologici, sulle nuove prospettive nella cura della psoriasi ungueale e sui trials clinici di fase II e III. Non sono mancate quelle sulla detersione e idratazione nel paziente e sulla fototerapia.

Una relazione, in particolare, è stata dedicata allo studio pilota di un tessuto destinato ai pazienti con caratteristiche peculiari come l’ottima traspirabilità e freschezza che possono dare a breve un contributo al miglioramento della qualità di vita del malato.

La parte più significativa del Congresso si è svolta il sabato mattina in quanto si è voluto dare ampio spazio all’interazione Medico-Paziente. Nell’occasione abbiamo assistito a una raffica di domande da parte dei pazienti, accorsi numerosi al Congresso, diretta ai Dermatologi presenti sulle ultime novità di cure sulla psoriasi e artrite psoriasica, sulla ricerca genetica, grande speranza per tutti noi malati e sui casi clinici più complessi per ricevere eventuali chiarimenti sulla loro patologia.

La Tavola Rotonda è stata trasmessa in diretta streaming, si è potuto interagire con gli esperti direttamente da casa tramite Skype o la chat di MSN, grazie a www.radioliberatutti.it. 

Per quanto riguarda la visione delle relazioni scientifiche, gli atti del Congresso si possono scaricare nella sezione Download del sito dedicato ai soci ADIPSO.

 

 

 
<< Inizio < Prec. 1 2 Pross. > Fine >>

Risultati 1 - 4 di 8
 
© 2010 ADIPSO - Associazione per la Difesa degli Psoriasici
Via Tacito,90 - 00193 Roma Tel/fax 06-3211545